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Der 7. Welt-Hämophilie-Tag wird morgen gefeiert

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Anlässlich des World Hemophilia Day VII werden morgen statt, die 17. April, im Senat eine Podiumsdiskussion von der Federation of Associations Bluter (FedEmo) mit dem Titel „Föderalismus und Gesundheit gefördert statt: Wie die Patientenversorgung in allen Blutern zu verbessern die italienischen Regionen? ", um eine Bestandsaufnahme des Akkreditierungswegs der Hämophiliezentren, des Zugangs der Patienten zu Behandlungen und der regionalen Differenzierung vorzunehmen.

"Als FedEmo wollten wir dringend, diese Treffen die Bedeutung der Beteiligung aller Bürger, Verbände und vor allem Institutionen zu verstehen, die Patienten mit Hämophilie Gemeinschaft Standards richtiger Pflege an den europäischen Standards und die Einheitlichkeit der Behandlung im gesamten Staatsgebiet zu gewährleisten. In vielen Regionen gibt es keine Zentren, die multidisziplinäre Hilfe leisten können. Dies zwingt die Patienten oft zu Orten, die weit weg von zu Hause sind, mit einem ernsten Risiko für das Leben des Patienten in Fällen von hämorrhagischem Notfall"- erklärt Gabriele Calizzani, FedEmo Präsident.

"Bis heute ist Italien immer noch ein Leopardenfleck. Um diesen Mangel an Homogenität zu überwinden, durch die Gesundheitskommission der Staat-Regionen-Konferenz hat sich unser Verband die Einführung eines Prozesses gefördert Organisationsrichtlinien für die regionale Programmierung und institutionelle Akkreditierung von Hämophilie-Zentren auf dem italienischen Territorium zu definieren die Koordination des Nationalen Blutzentrums“.

WAS IST EMPHORY.

Dies ist eine seltene Erkrankung, die durch den teilweisen oder vollständigen Mangel eines zur normalen Gerinnung verwendeten Proteins im Blut verursacht wird (wenn der Faktor VIII fehlt, wird Hämophilie A genannt, Hämophilie B, wenn Faktor IX fehlt). Diejenigen, die betroffen sind und nicht die richtige Behandlung erhalten, können wiederholte Blutungen an einigen Gelenken und dauerhafte Schäden aufweisen.

In Italien gibt es etwa 8.700 Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (Daten stammen vom Nationalen Register der angeborenen Koagulopathien). Von diesen Hämophilie A 40% oder 3.300 Patienten, Hämophilie B 8%, etwa 700 Patienten, der Von-Willebrand-Krankheit, 28%, etwa 2400 Patienten, während die restlichen 24% hat andere Gerinnungsstörungen.

Heute, dank der Verfügbarkeit von Arzneimitteln (konzentrierte von Faktoren von Plasma und rekombinanten Ursprungs Blutgerinnung), den Fortschritt der Forschung und neue Behandlungsschemata (Prophylaxe und Immuntoleranz) der Patienten, die an Hämophilie leidet hat eine erwartete Lebensdauer ähnlich der allgemeine Bevölkerung.

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